• 九部门：增强临床急需的儿童药、罕见病药保障能力

  《规划》提出，“十四五”期间医药工业营业收入、利润总额年均增速保持在8%以上，增加值占全部工业的比重提高到5%左右，行业龙头企业集中度进

• 70%罕见病发病于儿童期，多学科诊疗治病也救命

  “目前，全球收录了7877种罕见病，其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。”在2021年中国罕见病大会上，国家儿

• 破解罕见病“天价药”难题

  当前，绝大多数罕见病药品已经纳入医保范围，还有极少数没有纳入，重要原因之一在于这些药品价格太高，有的罕见病药品年治疗费用定价甚至在百

• 用于罕见病治疗的奥法妥木单抗注射液上市

  人民网北京12月21日电（记者孙红丽）据国家药监局官网消息，近日，国家药品监督管理局通过优先审评审批程序批准罕见病治疗药品奥法妥木单抗注

• 通过多措并举完善罕见病患者救助制度 提高我国罕见病患者医疗保障水平

  为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。记者从2021年中国罕见病大会上了解到，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有

• 破解用药难 国家医保药品目录已纳入40余种罕见病用药

  新华社北京12月18日电（记者田晓航、李恒）为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会了解到，截

• 用于罕见病治疗的注射用司妥昔单抗上市

  人民网北京12月2日电（记者孙红丽）据国家药监局官网消息，近日，国家药品监督管理局通过优先审评审批程序批准临床急需罕见病药品注射用司妥昔

• 积极助力少儿罕见病，大黄蜂5号少儿重疾险再升级

  根据世界卫生组织(WHO)统计显示：现如今，全球已知罕见病约有7000多种，但只有5%的罕见病有相应的治疗方法。其中少儿罕见病患病人数占总人

• 罕见病一药难求 如何摸清“家底”？

  张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病，27岁的张笑

• 如何破解罕见病“断药危机”？

  天价药费在罕见病药物中并不罕见。戈谢病特效药伊米苷酶，年治疗费用约为322万元。一旦停药，患者会因骨痛彻夜难眠，严重的会造成终身残疾

• 全国性法律法规：3月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税

  资料图：医生正在为病人取药。中新社记者 杨华峰 摄首批21个罕见病药品减按3%征增值税、新《专利代理条例》实施、民政部制定《孤儿医疗康